線維筋痛症のお話を聞いた

• 線維筋痛症友の会の代表、橋本さんのお話を伺う機会があった。
• 十分な予備知識をもたずお話を聞いた。全身性の激しい痛みを伴う疾患と聞いていたが、痛みの程度がどのくらいかという話を聞いて改めて驚いた。弱い電流を流してどの程度の電流から感知できるかを調べてそれを指標とする方法があるそうで、その方法を使って調べると、骨折の痛みの何倍かの痛みを常時感じているそうである。橋本さんもひどいときには、さらにその数倍の痛みを感じている時期があったそうである。服が触ったりしただけで激しい痛みを感じるとか、じっとしているだけで集中していないと痛みで失神してしまうことがある等、信じられないような状況ということがわかった。
• 通常の診断では全く異常が見つけられないとのことで、日本の医師の多くが知識をもたないことから、患者さんが受診しても、問題がないと片付けられる場合が多くあるとのこと。理解してもらえないことが一番つらいということであった。この病気が原因で死ぬことはないが、その痛みと痛みで受けている苦しみが理解されないため、自殺も多い（1割くらいの方という話だったかと思う）そうだ。私など、痛みに弱いほうだから、想像するだけでつらくなる。たしか少し前、元日本テレビのアナウンサーだった方が自殺したと報道されていたと思う。
• 原因が不明というのが、難しいところだが、お話の中で「中枢神経系の機能異常、域値が変わってしまっている」等の推測もあるというようなお話があった。後でネットで調べてみると薬の開発もされているようだ。
• 原因がわからない内はやはり理解されにくいのは仕方がない面があるが、広く認知される必要がある病気であると思う。